Dijous, 14 de novembre de 2019

Ens movem per les malalties minoritàries?

 

Josep Cuní en un moment de la presentació / Pep Herrero

Ens movem per les malalties minoritàries?

TMB ha posat en marxa un any més, i ja són quatre, la campanya solidària Tria la Teva Causa, emmarcada dins del Pla Director de Cooperació i Solidaritat, en què els treballadors han decidit donar suport a les malalties minoritàries.

Laura Martínez / 03.10.14 - 11:20h

TMB, juntament amb les entitats Fecamm (Federació Catalana de Malalties Minoritàries) i Feder Catalunya (Federación Española de Enfermedades Raras), ha presentat la quarta edició del projecte solidari escollit pels treballadors de l'empresa Tria la Teva Causa, aquest any sota el lema  “Mou-te per les malalties minoritàries”.

Durant la presentació, el president de TMB, Joaquim Forn, ha explicat que les accions, que es distribueixen durant el darrer trimestre de l'any, tenen com a objectiu donar la màxima visibilitat a les malalties minoritàries, així com conscienciar de la necessitat d'investigar i de disposar d'atenció i tractaments específics per a les persones que les pateixen, sense obviar el paper, implicació i esforç de les famílies.  

Per a aquesta campanya s'ha pogut comptar amb la col·laboració desinteressada del periodista Josep Cuní com a imatge principal de la campanya. També hem d'agrair la col·laboració de l'actriu Aina Clotet; el cantant del grup Gossos, Natxo Tarrés; la cuinera Carme Ruscalleda; la model Martina Klein, i els esportistes Àlex Corretja, Dani Comas i Gemma Mengual.

El calendari d'accions durant el mes d'octubre s'engloba sota el títol "La recerca és vital", les activitats del novembre persegueixen fer visibles les malalties minoritàries i les del desembre tindran com a principal focus d'atenció la infància.

Tots units per una causa comuna

“Mou-te per les malalties rares” és un projecte que es porta a terme de manera conjunta amb Fecamm i Feder Catalunya.

Constituïda com a associació el 2004, Fecamm està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Es va fundar per esdevenir un referent de malalties poc freqüents en el territori català. Té com a principis bàsics donar suport als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars, fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments que mitiguin aquest tipus de malalties, col·laborar amb entitats i organismes públics i privats amb finalitats semblants, promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents i divulgar i fomentar el coneixement de les malalties poc freqüents a nivell social i docent.

Per la seva banda, Feder aglutina més de 200 associacions per treballar amb les famílies amb malalties minoritàries mitjançant projectes destinats a millorar la seva qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini. Si tenim en compte que cada dia més de 3 milions de famílies pateixen aïllament i sentiment d'abandonament perquè algun dels seus membres pateix una malaltia rara, Feder intenta oferir-los el seu suport, especialment després de rebre l'impacte inicial del diagnòstic de la malaltia i seguidament sentir la impotència del desconeixement.
En aquest projecte s'ha comptat, com en la resta d'edicions, amb la participació fonamental i desinteressada dels treballadors de TMB. Ells mateixos, per les seves pròpies implicacions amb les malalties minoritàries, han proposat un gran ventall d'activitats de sensibilització i conscienciació.

Cal tenir en compte que les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten un nombre reduït de persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic, i afecten cinc de cada 10.000 persones. A Catalunya es calcula que hi ha unes 400.000 persones afectades. Són malalties que produeixen un alt grau de discapacitat i, en molts casos, sense que hi hagi tractaments satisfactoris.

Cinc causes solidàries per escollir

Històricament TMB ha participat en diverses campanyes de caràcter social relacionades amb l'entorn proper o més llunyà, i gairebé sempre comptant amb el suport del grup de Voluntaris TMB. Fa quatre anys es va marcar un punt d'inflexió en la manera de participar en causes solidàries, fent que els treballadors fossin els protagonistes reals de l'acció social de la companyia. Ara ja podem dir que aquesta iniciativa, amb els treballadors com a còmplices indispensables de l'acció social de TMB, ja està totalment consolidada.

Enguany, a través de la intranet corporativa de TMB s'ha articulat un sistema de votació per les causes relacionades amb la violència de gènere, la protecció dels animals, les persones amb discapacitat, els drets dels infants i les malalties rares. Novament, els mateixos treballadors han proposat les causes que després han estat votades. Aquesta és una clara aposta pel compromís social dels treballadors de l'empresa, que assumeixen més protagonisme en l'acció social de TMB.

Joaquim Forn i Josep Cuní amb representants de les entitats col·laboradores / Pep Herrero
Joaquim Forn i Josep Cuní amb representants de les entitats col·laboradores / Pep Herrero
Tots units per una causa comuna / Pep Herrero
Tots units per una causa comuna / Pep Herrero

Compartir:

Informació relacionada

Seccions
Institucions
TMB
Llocs
Conceptes
Anys

TMB a Flickr

Carrussel imatges TMB a Flickr

TMB al Twitter

Club joTMBé

JOTMBE